親・家族の気持ち

リビングウィルとACP(人生会議)の違い

リビングウィルとACP(人生会議)の違い

本記事は一般的な情報提供を目的としています。個々の医療判断・治療方針は、必ず担当の医師・看護師・ソーシャルワーカーにご相談ください。

終末期医療の意思表示とは、判断や意思疎通ができなくなったときに備え、受けたい医療と受けたくない医療を家族や医療者に伝えて記録しておくことです。人生会議(ACP)とリビングウィルの違い、話し合う相手と共有の仕方をまとめます。

終末期医療の意思表示を準備している人は1割に満たない

人生の最終段階で受けたい医療について、自分の意思を書面で残している人は日本では1割に満たないのが実情です。厚生労働省「人生の最終段階における医療に関する意識調査 報告書」(平成30年3月/厚生労働省・2026年9月2日確認)では、事前指示書の作成に賛成する人が多数を占める一方、実際に作成している人はごくわずかにとどまることが示されています。

書面がないまま本人が意識を失うと、医療の選択を家族が代わりに決めることになります。「あのとき親の気持ちを聞いておけばよかった」という後悔は、看取りを経験した家族からしばしば聞かれる言葉です。元気なうちに意思を記録しておくことは、本人の安心であると同時に、家族が「決める重さ」を抱え込まないための準備でもあります。

背景には家族構成の変化もあります。核家族化・遠距離居住・おひとりさまの増加により、緊急時に家族全員がすぐに集まれない状況が増えています。だからこそ、元気なうちに本人の意思を記録しておくことが、離れて暮らす家族を守る行為にもなります。意思表示は「諦め」ではなく、自分の価値観や大切にしてきたことを医療の場でも反映させるための、前向きな行動です。

人生会議(ACP)とは、望む医療・ケアを前もって考え、話し合い、共有する取組

人生会議(ACP:アドバンス・ケア・プランニング)とは、もしものときに望む医療やケアについて前もって考え、家族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合い、共有する取組のことです。厚生労働省はこの取組を「人生会議(ACP:アドバンス・ケア・プランニング)」と呼んでおり、ACPと人生会議は同じ取組を指します(厚生労働省「人生会議」リーフレット・2026年9月18日確認)。

人生会議で目指すのは、正しい答えを1つに決めることではありません。厚生労働省「人生会議」ポータルサイトは、どんな治療を受けたいか・受けたくないか、人生の最終段階をどこで誰と過ごしたいかなど、話し合う内容は人それぞれで、大切なのは「正解」を出すことではなく気持ちを家族や信頼できる人と共有しておくことだと説明しています(2026年9月18日確認)。

厚生労働省のリーフレットは、人生会議の進め方の例として次の4つの問いを示しています。チェックシートのように、1つずつ自分の答えを考えてみてください。

  1. あなたが大切にしていることは何ですか
  2. あなたが信頼できる人は誰ですか
  3. 信頼できる人や医療・ケアチームと話し合いましたか
  4. 話し合いの結果を大切な人たちに伝えて共有しましたか

心身の状態によって気持ちは変わるため、4つの問いは一度で終わらせず、何度でも繰り返し考えるものとされています。同じリーフレットは、人生会議は個人が主体的に考えて進めるもので、知りたくない・考えたくない人への十分な配慮が必要だとも記しています。答えを書き留める紙が欲しい方は、医療の希望(告知・延命治療)のページがある無料エンディングノート(登録不要・記入例つき)を使うと、話し合った内容をそのまま残せます。

リビングウィルとは、受けたい医療・受けたくない医療の希望を書面で残す意思表示で、ACP(人生会議)は希望を家族等や医療・ケアチームと話し合う過程

リビングウィルとは、自分で意思決定できなくなったときに備えて、延命治療などについて受けたい医療・受けたくない医療の希望を、元気なうちに書面で残しておく意思表示です。厚生労働省の「終末期医療に関する調査等検討会報告書」(平成16年7月)は、リビング・ウィルを「書面による生前の意思表示」と説明しています(2026年10月7日確認)。

人生会議(ACP)とリビングウィルのいちばん大きな違いは、関わる人の範囲です。リビングウィルは本人が医療の希望を書き記す文書ですが、人生会議は本人が家族等や医療・ケアチームと話し合いを重ね、意思を共有していく過程を指します。厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」(平成30年3月改訂)も、話し合った内容はその都度文書にまとめておくとしており、人生会議とリビングウィルは対立するものではなく、「話し合い」と「話し合いの結果を残す文書」という関係にあります。

終末期医療に関する調査等検討会報告書は、書面による方法は患者の意思を確認する方法の一つであり、事前の意思表示の形式は書面を含めてさまざまな形があってよいこと、患者の意思は状況に応じて変わるため確認は何回も繰り返し行うのが適切であることも示しています。リビングウィルを書いたら日付を添え、どの書式で残すか、医療機関でどう扱ってもらうかは、かかりつけ医にご相談ください。

ACP・リビングウィル・事前指示書は「プロセス」と「文書」で区別する

ACPは繰り返し話し合う「プロセス」、リビングウィルは医療の希望を書いた「文書」、事前指示書はその文書に代理人の指定を加えたより広い「文書」と整理すると、3つの関係が分かりやすくなります。呼び方は医療機関や書式によって幅があるため、名称よりも中身で確認してください。

名称

形

主な中身

更新の考え方

ACP(人生会議)

話し合いのプロセス

価値観・過ごしたい場所・望む生活

変化に合わせて何度でも話し直す

リビングウィル

文書

受けたい医療・受けたくない医療の希望

気持ちが変われば書き直し、日付を添える

事前指示書

文書

医療の希望+代理人の指定

代理人の連絡先が変わったら更新

厚生労働省は11月30日を「人生会議の日」として普及を進めています(厚生労働省「人生会議(ACP)」・2026年9月2日確認)。一度決めた答えに縛られる必要はなく、繰り返し更新できることが前提です。

ACPで話し合う内容は医療処置の是非だけにとどまりません。「どこで最期を迎えたいか(自宅・病院・施設)」「大切にしている価値観は何か」「誰にそばにいてほしいか」「どんな状態になっても続けたいことは何か」など、本人の人生観そのものが話し合いの対象になります。

リビングウィルには「心肺蘇生をしてほしくない」「人工呼吸器の装着は望まない」「痛みの緩和は最大限にしてほしい」といった希望を具体的に記します。法的拘束力は日本では現在のところ明確に定められていませんが、医療現場では本人の意思として最大限に尊重されており、日本尊厳死協会などの民間団体が書式を提供しています。事前指示書はこれに加えて、判断できなくなったときに「誰に判断してもらうか」という代理人の指定までを含む、より包括的な文書です。判断能力があるうちに代理人を決める仕組みとしては、法務省が整備する任意後見制度もあり、法的な効力を持たせたい場合は弁護士・司法書士にご相談ください。「どれが正しいか」ではなく「今の自分にできる形から始める」という姿勢が大切で、まず家族との対話(ACP)から始め、内容が固まってきたらリビングウィルや事前指示書に落とし込むという順番が、多くの方にとって無理のない流れです。

延命治療・緩和ケア・在宅医療の3つを知ると話し合いが進む

終末期に検討される医療は、命をつなぐことを主目的とする延命治療、苦痛を和らげる緩和ケア、住み慣れた場所で療養する在宅医療の3方向に整理できます。どれが正しいかではなく、本人がどのような状態で過ごしたいかを基準に、医師と相談しながら考えていきます。延命治療は病気や老衰の進行を遅らせることを目的とした処置全般を指し、代表的なものに次があります。

  • 心肺蘇生(CPR):心臓マッサージ・AED・人工呼吸
  • 人工呼吸器の装着:自力で呼吸できなくなったときの機械による補助
  • 胃ろう・経管栄養:口から食事が取れなくなったときの栄養補給
  • 透析:腎機能が低下したときの人工的な血液浄化

これらの処置の是非は「良い・悪い」で単純に判断できるものではなく、医療の選択は本人の価値観と深く結びついています。正解は一つではないため、担当の医師・看護師と十分に相談しながら検討してください。

緩和ケアは、苦痛を和らげて穏やかに過ごすことを重視する医療で、現在は診断の早い段階から治療と並行して提供されるのが標準的な考え方です。痛み・息苦しさ・不安といった症状を薬や看護でコントロールしながら、本人の望む時間を過ごせるよう支援するのが緩和ケアの役割で、「治療をやめること」ではありません。「最期は自宅で」という希望を持つ方は少なくなく、在宅医療は訪問診療・訪問看護・訪問介護を組み合わせて自宅での療養を支える仕組みです。地域によってサービスの充実度に差はありますが、地域包括支援センターに相談すると近隣の在宅医療チームを紹介してもらえます。在宅を選ぶ場合は、急変時に救急車を呼ぶかどうかの方針を家族と主治医で決めておくと、混乱を防げます。

家族との話し合いは「自分の希望を先に話す」5段階で進める

終末期の話を切り出すときは、いきなり医療処置の是非を尋ねるのではなく、周囲の出来事をきっかけにして、自分の希望を先に話すところから始めると、親も気持ちを言い出しやすくなります。「終末期の話は重くて切り出せない」という声は多く、この「最初の一言」の壁が最も高いと感じる方が少なくありません。焦らず、何回かに分けて進めて構いません。

  1. 「もしも」を自然な話題にする:いきなり「延命治療はどうしたいか」と切り出すと家族が戸惑うことがあります。「テレビで人生会議のことをやっていたね」「親戚の入院の話を聞いて考えさせられたよ」など、自分事でなく周囲の出来事をきっかけにするのが穏やかな入り口です
  2. 自分の希望を先に話す:「お父さんはどうしたい?」と問いかける前に、「私はこう思う」と自分の考えを先に話す方が、親は安心して気持ちを言い出しやすくなります。「私は痛みは取ってほしいけれど、機械に長くつながれるのは望まないかな」という形で、ためらいながら話すのが自然な雰囲気を作ります
  3. 「大切にしていること」を聞く:医療の話を深める前に、「今の生活でいちばん大切にしていることは何か」「どんな状態であれば幸せと感じるか」を聞いてみてください。人生を振り返るノートの考え方がここに生き、本人の価値観が見えてくると医療の選択も自然とその人らしいものになっていきます
  4. 医療の話に具体的に踏み込む:何度かの対話を経て、「胃ろうはどう思う?」「自宅がいいか、施設がいいか」という具体的な話に入ります。答えを決めさせようとせず、「今はこう思っている、変わったらまた話して」という余白を残すことが、ACPが「繰り返し」を重視する理由につながります
  5. 意思を記録し、関係者で共有する:話した内容はエンディングノートや専用の書式に記録し、かかりつけ医・ケアマネジャー・地域包括支援センターにも提出しておくと、緊急時に医療現場で参照されやすくなります

家族の意見が割れたときは抱え込まず、地域包括支援センターのソーシャルワーカーや医療機関の患者相談窓口へご相談ください。親御さんへの切り出し方に迷う場合は、親の終活をどう切り出すかもあわせてご覧ください。

人生会議は本人・家族等・医療・ケアチームで話し合い、意思を推定する人を決めておく

人生会議で話し合う相手は、家族等の信頼できる人と、医師・看護師・ケアマネジャーなどの医療・ケアチームです。厚生労働省のガイドラインは、本人が自分の意思を伝えられなくなる可能性に備えて、話し合いに先立ち「自らの意思を推定する者」となる家族等を前もって決めておくことも重要だとしています。

  • 家族等:ガイドラインの解説編では、単身世帯が増えることも想定し、法的な親族関係に限らず親しい友人なども含む、本人が信頼を寄せる人を指すと説明されています。複数人でも構いません
  • 医療・ケアチーム:担当の医師だけでなく、看護師・ソーシャルワーカー・介護支援専門員(ケアマネジャー)などの介護従事者も含む、多職種のチームです

本人の意思を確認できなくなったとき、医療・ケアの方針は次の順で考えるとガイドラインに示されています。医療・ケアの開始・不開始や中止などは、医療・ケアチームが医学的妥当性と適切性をもとに慎重に判断するものとされており、家族だけで決めることは求められていません。

状況

ガイドラインが示す考え方

家族等が本人の意思を推定できる

推定した本人の意思を尊重し、本人にとっての最善の方針をとる

家族等が本人の意思を推定できない

本人にとって何が最善かを家族等と医療・ケアチームが十分に話し合う

家族等がいない・判断を委ねる

医療・ケアチームが本人にとっての最善の方針をとる

話し合っても合意できない

複数の専門家からなる話し合いの場を設け、助言を受けて検討する

出典:厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」(平成30年3月改訂)・同ガイドライン解説編(2026年9月18日確認)。日頃から価値観や望む医療・ケアを話し合っておくほど、意思を推定する人が本人の気持ちに沿って考えやすくなると解説編は述べています。ガイドラインは医療・介護の現場で使われるもので、個々の状況での方針は担当の医師や医療機関の相談窓口にご相談ください。

エンディングノートは「気持ち」から書き、医療の希望は6項目で残す

エンディングノートを書き始めるときは、口座や保険といった実務情報から埋めようとせず、大切にしていることや感謝を伝えたい人といった気持ちの記録から始めると、途中で手が止まりにくくなります。生前整理の考え方では「心の整理が先、情報の整理は後」とされ、「今の自分が大切にしていること」「好きな食べ物・音楽・場所」といった項目から書き始めると、書くこと自体が続けやすくなります。思い出の写真を厳選してまとめながら、「このときのことを書こう」と記録するのも一つの方法です。医療の希望は、次の6項目を目安に少しずつ書き足していきます。

  • 延命治療についての考え(どこまでを望むか・望まないか)
  • 最期を迎えたい場所(自宅・病院・施設・その他)
  • 緩和ケア・ホスピスへの希望
  • 医療上の判断を代わりにしてほしい人の名前と連絡先
  • 臓器提供の意思
  • 葬儀・お墓についての希望

書いた日付を添えておくと、気持ちが変わったときに「いつの意思か」が分かります。受診時に「書いてみたものがあるんです」と一言伝えれば医師が把握してくれることも多く、家族には保管場所を伝えておきます。書き方の全体像はエンディングノートとは?書く項目・遺言書との違いで確認できます。この6項目と「代わりに話し合ってほしい人」をそのまま書き込める様式として、延命治療の意思表示書(無料テンプレート・PDF/Word)も用意しています。

書いた意思表示は、家族等とかかりつけ医に伝え、変わるたびに日付を入れて更新する

終末期医療の意思表示は、書いただけでは必要な場面で使われません。厚生労働省のガイドライン解説編は、話し合った内容を文書にまとめ、家族等と医療・ケアチームとの間で共有しておくことが本人にとって最善の医療・ケアのために重要だとしています。書き終えたら、次の順で伝えておくと安心です。

  1. 意思を推定する人に内容と置き場所を伝える:本人の代わりに医療者と話すことになる家族等には、中身を一緒に読んでもらい、原本の保管場所も伝えます。写しを渡しておく方法もあります
  2. かかりつけ医に見せて相談する:受診のときに書いたものを持参し、「こういう希望を考えている」と伝えます。医療上の取り扱いは医療機関によって異なるため、どう残すかは主治医にご相談ください
  3. 介護サービスを使っている場合はケアマネジャーにも伝える:ケアマネジャーや訪問看護など、日頃関わる医療・ケアチームに共有しておくと、入院や施設入所の際に本人の意思を伝える手がかりになります
  4. 気持ちが変わったら書き直し、伝えた相手にも知らせる:書き直した日付を入れ、古い写しを渡した相手には新しいものに差し替えてもらいます。ガイドラインは本人の意思が変化しうることを前提に、話し合いを繰り返すことを重視しています

病状が変わったとき、入院・退院のとき、介護が始まったときは、意思表示を見直す区切りになります。在宅で療養している場合に急変時の対応をどうするかは、地域の体制や病状によって異なるため、家族と主治医・訪問看護で前もって確認しておいてください。

意思表示は本人の安心だけでなく、家族の「決める重さ」も軽くする

終末期において本人が意思表示をしていない場合、家族が「どうするか」を決めなければならず、これは非常に重い負担になります。本人の意思が分からないまま重大な決断を迫られる状況は、家族にとって想像以上に重く、「本人が望んでいたことを知っていたら」という後悔は、その後も家族の心に長く残りやすいものです。逆に、事前に本人の意思が明らかになっていれば、家族は「本人の希望を叶えた」という形で見送ることができます。悲しみそのものは変わらなくても、家族が抱える後悔の質そのものが変わっていきます。

生前整理の根本にある考え方は「より充実して生きるための整理」です。終末期医療の意思表示も、死を考えることが目的ではなく、自分の価値観を言語化し「これからどう生きたいか」を明確にするプロセスといえます。「今日が一番若い」という言葉があります。元気なうちに、自分らしく話せるうちに意思を伝えておくことが、自分と家族への贈り物になります。

いつ頃から準備を始めればよいか迷っている方は終活はいつから始めるべきかも参考になります。

よくある質問

リビングウィルと事前指示書は同じものですか

医療の希望を書いた文書という意味では重なりますが、事前指示書は代理人の指定まで含むより広い文書として使われることが多く、リビングウィルは医療の希望部分を指します。書式ごとに定義の幅があるため、名称ではなく記入項目で確認してください。

エンディングノートに書けば医療現場で使ってもらえますか

エンディングノートは本人の希望を伝える手がかりになりますが、取り扱いは医療機関によって異なります。書いた内容をかかりつけ医やケアマネジャーに共有し、家族にも保管場所を伝えておくことで、緊急時に参照されやすくなります。詳しくは受診先の患者相談窓口にご確認ください。

一度書いた内容を後から変えてもいいですか

変えて構いません。厚生労働省が示すACPの考え方は、病状や気持ちの変化に合わせて繰り返し話し合い、更新していくことを前提としています。書き直したときは新しい日付を添え、家族と医療者にも変更を伝えてください。

親が終末期医療の話を嫌がるときはどうすればいいですか

説得しようとせず、まず自分の希望から話す形に切り替えると、場の緊張がやわらぐことがあります。それでも難しいときは、かかりつけ医やケアマネジャーなど、家族以外の第三者から話題にしてもらう方法もあります。無理に一度で結論を出す必要はありません。

人生会議(ACP)は元気なうちから始めてもいいですか

始めて構いません。厚生労働省のリーフレットは、誰でもいつでも命に関わる大きな病気やけがをする可能性があるとして、もしものときに備えて話し合っておくことを勧めています。健康なうちは「大切にしていること」「信頼できる人は誰か」から考え、病状や生活が変わったときに医療の具体的な話へ進めると無理がありません。

意思を推定する人は家族でなければいけませんか

家族に限られません。厚生労働省のガイドライン解説編では、家族等は法的な親族関係だけを意味せず、親しい友人など本人が信頼を寄せる人を含むと説明されています。おひとりさまの方は、信頼できる人を決めて話し合い、その人の名前と連絡先をかかりつけ医にも伝えておくと安心です。

意思表示に法的な効力はありますか

効力の有無や取り扱いは個別の状況によって異なり、この記事だけで判断できるものではありません。医療上の取り扱いは担当医や医療機関の相談窓口へ、法律に関わる点は弁護士など専門家にご相談ください。書式や制度の細部は自治体・医療機関によって扱いが異なるため、迷ったときは早めに確認しておくと安心です。

まとめ

終末期医療の意思表示は、死の準備ではなく、自分の価値観を言葉にして家族と共有するための前向きな準備です。ACPは繰り返し話し合うプロセス、リビングウィルと事前指示書は残しておく文書という区別を押さえると、何から始めるかが見えてきます。

  • 準備している人は1割に満たない。だからこそ早く始めた人ほど選択肢が広い
  • ACP=プロセス、リビングウィル=医療希望の文書、事前指示書=代理人指定を含む文書
  • 延命治療・緩和ケア・在宅医療は、どれが正解かではなく本人の望む過ごし方で選ぶ
  • 話し合いは「自分の希望を先に話す」から始めると穏やかに進む
  • 人生会議は家族等と医療・ケアチームで行い、意思を推定する人を前もって決めておく
  • 記録は気持ちから書き始め、日付を添えて医療者・家族と共有する

医療・介護・法律の具体的な判断については、担当の医師・看護師・ソーシャルワーカー・地域包括支援センター・弁護士にご相談ください。一人で抱え込まず、専門家と一緒に考えることが最も安心できる進め方です。認知症への備えを含めて早めに動きたい方は、親が認知症かもしれないと感じたらもあわせてご覧ください。「今日が一番若い」——まずは家族との小さな対話から、一歩を踏み出してみてください。

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